Stephanie Bernal es una adolescente originaria de Jutiapa, en el oriente de Guatemala; quien tenía  una niñez alegre como la de cualquier otra niña que vive en esa cálida región del país. Sin embargo, en 2012 fue diagnosticada con Enfermedad Crónica Renal Estadío 5 (ERC 5), lo cual cambió su vida por completo; pues tuvo que abandonar sus estudios para recibir tratamientos de diálisis peritoneal. Además cambió la vida de su madre, Gladys López, pues la enfermedad llegó luego de haber quedado viuda. Sacar adelante a su hija con esta enfermedad fue todo un desafío.  

Padecer una enfermedad crónica en Guatemala, y pertenecer a una familia de escasos recursos, es un equivalen­te a transitar por el camino de la muerte. El número de decesos por enfermedades crónicas no transmisibles representa dos terceras partes de las muertes en el mundo, y los más afectados son los países en desarrollo.

Sin un Estado que garantice el acceso a los continuos tratamientos –que a veces son de por vida-, muchas personas simplemente están condenadas a morir. Pese a que un paciente encuentra en la terapia de reemplazo renal -diálisis, hemodiálisis y trasplante- la posibilidad de gozar del derecho a una vida digna y plena; muchas veces son vulnerados por las carencias y falta de efectividad del Estado guatemalteco y sus instituciones.

Un ejemplo es el Instituto Guatemalteco de Seguridad Social (IGSS), donde pacientes han tenido que poner demandas judiciales –por la vulneración a su derecho a la salud-, como último recurso para garantizarse sus tratamientos, y así incrementar sus expectativas de vida. No obstante, para las niñas y niños como Stephanie, las posibilidades de obtener tratamiento eran todavía más reducidas. Esto, dado que la enfermedad crónica renal en la niñez afecta principalmente a un rango de edad de 10 a 15 años, el cual está fuera de la cobertura del IGSS. Además, que esta entidad tiene una capacidad limitada y cubre la hemodiálisis de un 51% de los enfermos renales –pese a que solo 10% de la población está afiliada al IGSS-. En tanto, los hospitales nacionales carecían de una unidad para atender a niñez con Enfermedad Renal Crónica.

Cuando estas dificultades acontecen, sobresale la voluntad y el compromiso de los buenos servidores públicos; y se convierte en una esperanza de vida. El doctor Randall Lou Meda es un médico egresado de la Universidad de San Carlos, quien se especializó en pediatría e investigación, así como en nefrología pediátrica. Esto le brindó la preparación para atender a la niñez con enfermedad renal crónica.

Antes de llegar a ocupar un cargo en el Hospital Nacional Roosevelt, atendía a niñez con ERC 5 en el ámbito privado. Luego de percatarse que en Guatemala existen pocos medios para atender a la niñez con esta enfermedad, en 2003 surge la iniciativa de crear la Fundación para el Niño Enfermo renal –Fundanier-. Iniciativa en la que también participaron padres de familia que habían tenido que enfrentar las dificultades de tener hijos con este padecimiento.

Esta Fundación buscó que los esfuerzos por atender a la niñez con ERC 5 se realizarán desde el Estado, para que fuesen accesibles a toda la población, y más sostenibles en el tiempo. Por esto, realizaron un arduo trabajo de incidencia y  participación ciudadana, que derivó en la firma de un convenio con el Ministerio de Salud Pública para la creación del Servicio de Nefrología, Hipertensión, Diálisis y Trasplante, dentro del Departamento de Pediatría del Hospital Roosevelt. Y para tal fin, la Fundación se encargó de recaudar los fondos para la construcción del inmueble, el equipamiento de la Unidad y la capacitación del personal; mientras que el Ministerio se comprometió a brindar insumos y contratar al personal. 

Sin el apoyo de Fundanier, para la mamá de Stephanie hubiese sido muy difícil costear los tratamientos. Con la creación del servicio de nefrología pediátrica en el Hospital Roosevelt, esta entidad puede ahora ofrecer los servicios de diálisis, hemodiálisis y trasplante para la niñez del país. Fue así, que en 2013 Stephanie logró recibir un trasplante de riñón, por parte de su tía, y pudo volver a la escuela y llevar una vida normal.

Actualmente, esta Unidad realiza un promedio de 350 sesiones de hemodiálisis por mes. Asimismo, el programa de diálisis peritoneal atiende un promedio anual de 60 pacientes activos,  y se les ofrece capacitación teórica y práctica a los padres de los pacientes para realizar el tratamiento desde sus casas. Gracias al programa de trasplante, con apoyo de Fundanier, se han trasplantado a 80 niños y niñas, en 14 años. Se estima que en ese período, se han atendido cerca de 3,500 niños y niñas que han llegado en distintas etapas de avance de la enfermedad. En su mayoría, provenientes de familias en situación de pobreza y pobreza extrema.

Sin embargo, el doctor Lou Meda cuenta que todavía existen muchos desafíos por delante. El principal es el presupuesto para poder atender a toda la niñez con ERC 5. Pues pese a que se atiende a toda la niñez que llega al Hospital Roosevelt, un 68% proviene del área metropolitana, y eso significa que está llegando menos de la mitad de los pacientes de todo el país. Con lo cual, se hace necesario abrir nuevas unidades, en los hospitales departamentales.

Mientras se logran expandir los servicios hacia los departamentos, algunos pacientes hacen grandes esfuerzos para recibir sus tratamientos. Como ocurrió con una paciente del departamento de Petén, que recorría 18 horas para recibir su tratamiento; lo cual es reflejo de lo complicado que es tener la Unidad solo en la capital. El doctor Lou Meda cuenta que están trabajando en capacitar a pediatras en los departamentos, para que puedan detectar la Enfermedad Renal Crónica en la niñez que vive  en las distintas zonas del país. Aunado a esto, el doctor Lou considera que es importante informar a la sociedad de los peligros de la enfermedad, pues el desconocimiento provoca que los impactos de esta enfermedad sean más críticos para quienes la padecen. Por esta razón, es importante que el Estado realice más esfuerzos de informar a la población.

Gracias a todos los tratamientos de diálisis peritoneal, hemodiálisis, y trasplantes que ha brindado El Servicio de Nefrología, Hipertensión, Diálisis y Trasplante, del Hospital Roosevelt, en la actualidad muchos niños y niñas que han padecido Enfermedad Crónica Renal 5, han encontrado una oportunidad para llevar una vida saludable. Esto, gracias a los esfuerzos de un equipo de servidores públicos liderado por el doctor Randall Lou Meda; a quien de forma especial reconocemos como un Servidor con Valor.